Mylili się i czas to przyznać
Przez pokolenia rodzicom dzieci z zespołem Downa (ZD) powtarzano, żeby nie robili sobie nadziei.
Lekarze i „eksperci” malowali ponure obrazy życia dziecka urodzonego z dodatkowym chromosomem. Mówili, że nasze dzieci nie będą się uczyć. Nie będą chodzić. Nie będą mówić. Nie będą wnosić wkładu w życie społeczne. Rodzinom mówiono, że najlepszą — a czasem jedyną — opcją jest umieszczenie ich w zakładzie zamkniętym, a co gorsza, nie dawanie im żadnej szansy.
Środowisko medyczne się myliło. Sklasyfikowali ZD jako „wadę wrodzoną”. Dostrzegli diagnozę zamiast osoby. Skupili się na deficytach zamiast na potencjale. Czyniąc to, pozbawili niezliczone rodziny radości z wiedzy o tym, kim mogą stać się ich dzieci.
A jednak oto jesteśmy, dekady później, obserwując, jak nowe pokolenie osób z zespołem Downa żyje, uczy się i rozwija – nie z powodu przewidywań, nie z powodu zmiany diag-nozy, ale dlatego, że rodziny nie chciały zaakceptować tych ograniczeń, nie chciały, by ich dzieci były definiowane przez diagnozę i zamiast tego zaakceptowały to, kim Bóg je stworzył.
Kiedyś skreślane jako obciążenie dla społeczeństwa – dzieci, na które stać było tylko bogatych – osoby z zespołem Downa kończą szkoły średnie i studia, mają dobrze płatną pracę, odnoszą sukcesy w karierze, uprawiają sport, zawierają związki małżeńskie, żyją pełnią życia i wnoszą znaczący wkład w swoje społeczności i rodziny samą swoją obecnością. Są dowodem na to, że ludzkiego ducha nie da się zdefiniować liczbą chromosomów.
Ale nawet teraz ta sama kultura medyczna nadal utrwala stare kłamstwo – kłamstwo, które zaczyna się jeszcze przed narodzinami. Na całym świecie, a nawet u nas, na rodziny wywierana jest presja, by „dokonały innego wyboru”, gdy podejrzewa się, że dziecko w łonie matki ma zespół Downa. W Stanach Zjednoczonych wskaźnik aborcji wśród dzieci „zdiagnozowanych” prenatalnie z zespołem Downa przekracza 70 procent. I ta liczba stale rośnie, a nie maleje. Mówi się nam, że „jakość życia” uzasadnia jego zakończenie. Ale to nie współczucie – to wygoda, utylitaryzm i eugenika w przebraniu „miłosierdzia”.
Ta sama społeczność medyczna, która leczy dzieci z zespołem Downa, przepisuje terapie i ocenia ich możliwości po urodzeniu, w dużej mierze uważa, że aborcja dzieci z zespołem Downa przed urodzeniem jest w porządku. Ale czy my, jako rodzice, mamy wierzyć, że dobro naszych dzieci leży im na sercu?
Ta koncepcja przeczy logice i właśnie dlatego musimy stworzyć program rzecznictwa medycznego oparty na zasadach, rzetelnej medycynie i szacunku do osoby.
Wraz z żoną założyliśmy Team Iron Will – organizację non-profit, której celem jest wspieranie osób z zespołem Downa poprzez działania rzecznicze, tworzenie możliwości i oddziaływanie na społeczność – ponieważ mamy nadzieję zmienić historię – zmienić narrację wokół tego problemu. Nasza misja jest prosta, ale głęboka: wspierać wewnętrzną wartość osób z zespołem Downa – od momentu ich narodzin. Pomagamy dzieciom i rodzinom w dostępie do terapii, narzędzi i możliwości, które uwalniają potencjał, a nie go ograniczają. Stoimy ramię w ramię z rodzicami, którzy wybierają życie, nadzieję i odwagę zamiast strachu. Staramy się edukować i informować środowisko medyczne i całe społeczeństwo. Jesteśmy zwolennikami możliwości.
Nie jesteśmy naiwni w kwestii wyzwań. Dzieci z zespołem Downa często napotykają prawdziwe przeszkody medyczne i rozwojowe. Ale nie potrzebują litości – po prostu chcą szansy. Społeczeństwo powinno postrzegać je jako wartościowe z natury – ludzi stworzonych przez Boga w określonym celu – a otoczone miłością, przekraczają ograniczenia narzucone im przez kulturę, która nie docenia ich potencjału i wartości.
Prawda jest taka, że „eksperci” mylili się już wcześniej – i nadal się mylą, mierząc wartość zdolnościami, produktywnością czy konformizmem. Dzieci, które kiedyś odrzucali, każdego dnia udowadniają, że radość, determinacja i miłość są silniejsze niż statystyki. Czas przestać słuchać głosów, które mówią „nie mogą” i zacząć promować możliwości, dając rodzicom nadzieję i wszelkie zasoby, których potrzebują, aby pomóc swoim dzieciom zrealizować Boży plan dla ich życia.
Każda osoba z zespołem Downa zasługuje na szansę pokazania światu, co jest możliwe. Każdy rodzic zasługuje na wsparcie, a nie sprzeciw. Każda społeczność powinna wspierać te osoby nie jako obiekty współczucia, ale jako silne przypomnienie, co to znaczy być w pełni człowiekiem.
Andrew Daub/The Epoch Times
Andrew Daub z żoną Catherine są rodzicami ośmiorga wspaniałych dzieci - w tym najmłodszego, Iron Willa, który ma zespół Downa. Są również współzałożycielami Team Iron Will. Więcej o misji na TeamIronWill.org, na Instagramie @willsjourney21 lub na X @theresolutelife
Powiązane wiadomości
Comment (0)